– Será que você vai ter paciência de passar um dia inteiro com um cara que leva 5 minutos para dar 10 passos, que tem falta de ar toda hora?
– Se for preciso eu dou passo de formiguinha, ok? Vai ficar tudo bem. Estou aqui com você e não vou sair do seu lado. Vou te ajudar a se locomover e vamos fazer tudo bem devagarzinho. Não tenho a menor pressa pra nada. Só me importa estar aqui, com você!
Ele me olhou com ternura, sorriu, colocou as mãos em meu rosto e me deu um beijo carinhoso. Estávamos na primeira edição do SWU, que aconteceu em 2010. Me lembro de como me senti quando ele pegou em minha mão e andou comigo pelos gramados do SWU, indo de um palco para outro, mesmo que muito lentamente e ofegante: eu me senti a garota mais feliz do mundo, pois nunca tinha vivido algo tão especial, tão incrível. Assisti ao show do Pixies com ele – uma das minhas bandas favoritas – e cantarolamos felizes, muito felizes. Eu cantava para ele e ele para mim. Nessa hora nem parecia que ele tinha HAP (Hipertensão Arterial Pulmonar). Viramos crianças e é como se ali não existisse doença, nem sofrimento, nem dor. Naquele dia eu vi Deus realizar vários milagres para que tudo fosse bom, perfeito e, repito, mágico! Eu o amava e ele me amava de volta e foi a primeira vez na vida que eu senti o amor de um homem por mim. Nossa história foi louca, cheia de aventuras, alegrias, descobertas, aprendizados e tristezas, mas foi linda e sempre será revivida em minha mente e em meu coração.
Assim como alguém vai e arranca a folha de uma árvore, a HAP o tirou de mim e daqueles que o amavam. Ele partiu após passar pelo transplante de pulmão que tão ansiosamente esperava. Ele vivia a vida como se houvesse um cronômetro em cima de sua cabeça e queria viver com alegria e intensidade, pois dizia que a qualquer momento poderia partir. Eu nunca tinha ouvido falar nessa doença que é rara e fatal: diferente da popular hipertensão arterial, a hipertensão pulmonar não tem cura e é de difícil diagnóstico porque seus sintomas são comuns a outras várias doenças: falta de ar, fadiga, cansaço. Os próprios médicos demoram, muitas vezes, para acertar o diagnóstico dessa doença, por isso estou aqui, para contribuir para a conscientização.
A HAP pode levar uma pessoa à morte em menos de três anos e alguns pacientes, em estágios mais avançados da doença, precisam ficar conectados ao tubo de oxigênio 24h por dia. Ela não tem cura, mas alguns medicamentos podem melhorar a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes. No Brasil há apenas 3 dos 12 medicamentos disponíveis para a patologia. A ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar) está organizando campanhas e iniciativas para pressionar o governo por mudanças para os portadores da doença. Por ele e para ele eu sempre vestirei esta camisa!
Quem me acompanha há anos já leu muita coisa relacionada a esse grande homem aqui no blog. Ele tinha tantas esperanças de que o transplante fosse dar certo para recomeçar sua vida, mas por algum motivo Deus escolheu que fosse diferente e, para aqueles que ficaram, restou apenas a saudade e a tristeza de perder alguém tão maravilhoso, tão especial. Ele transformou a minha existência em tantos aspectos, me fez aprender tanto a duras penas, mas ele me amou e eu o amei e, do nosso jeito torto e louco, vivemos uma história de amor mágica que para sempre será lembrada e que ficou eternizada em meu coração e em minha pele. Foi infinito enquanto durou e um dia, no infinito, nos encontraremos porque o corpo pode até morrer, mas o amor sempre transcende!
* Ouvindo Just Breathe, do Peal Jam porque era a banda favorita dele e porque, às vezes, a maior dádiva que temos é simplesmente poder respirar. Já parou para pensar nisso? Respirar livre era tudo o que ele queria…
